Parcours de soins des patients

1
00:00:06,360 --> 00:00:09,360
Le parcours de soins est un cheminement,
qui démarre

2
00:00:09,440 --> 00:00:12,480
lors de la suspicion initiale d'un cancer
et qui s'étend

3
00:00:12,520 --> 00:00:15,520
jusqu'à la fin des traitements
et dans l'après cancer et au-delà.

4
00:00:15,560 --> 00:00:18,640
Et ce parcours embarque
différentes dimensions, qui sont autant

5
00:00:18,640 --> 00:00:22,280
d'éléments essentiels
à un bon accompagnement du patient.

6
00:00:22,320 --> 00:00:23,360
Il y a par exemple

7
00:00:23,360 --> 00:00:26,800
la reconstruction chirurgicale,
la gestion éventuelle des séquelles,

8
00:00:27,120 --> 00:00:30,440
l'accompagnement des proches aidants
du patient tout au long de leur parcours,

9
00:00:30,480 --> 00:00:34,440
l'accès pour tous aux soins
de support reconnus et puis également

10
00:00:34,560 --> 00:00:39,600
la gestion de la transition vers la fin
des traitements et de réinsertion sociale,

11
00:00:39,960 --> 00:00:43,320
embarquant notamment le retour à l'emploi ou à la vie étudiante.

12
00:00:43,360 --> 00:00:46,360
C'est vraiment un parcours élargi
et il faut aussi comprendre que

13
00:00:46,560 --> 00:00:49,400
les lieux de prise en soins
se sont aussi élargis.

14
00:00:49,400 --> 00:00:51,480
On n'est plus uniquement en
intra-hospitalier.

15
00:00:51,480 --> 00:00:54,920
Et aujourd'hui, lorsque cela est possible,
les traitements du patient

16
00:00:54,920 --> 00:00:58,840
peuvent être pris ou administrés
à son domicile, sur son lieu de vie.

17
00:00:59,440 --> 00:01:01,680
Et donc c'est
l'ensemble de ces différentes dimensions

18
00:01:01,680 --> 00:01:04,680
qui constituent ce qu'on peut appeler
le parcours de soins augmenté.

19
00:01:04,720 --> 00:01:08,560
Et c'est ce parcours élargi qui constitue
pour l'Institut national du cancer

20
00:01:08,560 --> 00:01:11,760
une vraie priorité pour la seconde moitié
de la stratégie décennale.

21
00:01:16,920 --> 00:01:18,680
Comme beaucoup de gens, j'étais
très impatient.

22
00:01:18,680 --> 00:01:21,680
J'avais l'impression
qu'il fallait aller très très vite.

23
00:01:21,720 --> 00:01:25,680
Et j'ai eu rapidement un rendez-vous
avec un radiothérapeute et c'est lui

24
00:01:25,680 --> 00:01:30,720
qui m'a annoncé le détail à la fois
de la gravité ou du caractère

25
00:01:30,720 --> 00:01:34,520
sévère de ce cancer et des traitements
qui allaient être mis en place.

26
00:01:34,680 --> 00:01:37,880
L'entrée dans le parcours de soins
s'est faite très très rapidement, parce que

27
00:01:39,240 --> 00:01:40,560
il y avait une urgence.

28
00:01:40,560 --> 00:01:45,000
Au mois de mars,
j'ai été opérée d'une mastectomie.

29
00:01:45,040 --> 00:01:49,000
Ensuite, j'ai suivi
le traitement de chimiothérapie,

30
00:01:49,880 --> 00:01:52,240
radiothérapie et puis

31
00:01:52,240 --> 00:01:53,920
actuellement hormonothérapie.

32
00:01:53,920 --> 00:01:57,520
Il existe un lien établi entre retard
au diagnostic et perte de chance.

33
00:01:57,560 --> 00:02:02,040
La détection précoce des cancers
est donc un élément essentiel pour

34
00:02:02,040 --> 00:02:03,840
assurer les meilleures chances
de succès des traitements.

35
00:02:03,840 --> 00:02:06,920
Accélérer le diagnostic et accélérer

36
00:02:06,920 --> 00:02:10,080
l'entrée dans les soins
sont donc des enjeux essentiels.

37
00:02:10,160 --> 00:02:14,160
C'est pour cela que l'Institut national
du cancer et le ministère de la Santé

38
00:02:14,440 --> 00:02:17,280
ont décidé d'élaborer conjointement
une feuille de route

39
00:02:17,280 --> 00:02:19,080
d'entrée dans les soins,
autour de ces enjeux.

40
00:02:24,400 --> 00:02:27,960
L'importance de l'aidant, c'est à la fois
de nous aider à comprendre.

41
00:02:27,960 --> 00:02:29,640
On a beaucoup d'informations,

42
00:02:29,640 --> 00:02:33,880
donc il faut réussir à assimiler
toutes ces informations et il faut dire

43
00:02:33,880 --> 00:02:37,120
qu'on a aussi
un brouillard mental, cognitif.

44
00:02:37,120 --> 00:02:39,160
On a du mal à faire
plusieurs choses en même temps.

45
00:02:39,160 --> 00:02:42,600
Donc c'est vrai que l'aidant a toute
sa place, à la fois pour nous accompagner

46
00:02:42,960 --> 00:02:45,600
dans les gestes du quotidien ; c'est vrai
que moi j'ai eu beaucoup de neuropathie

47
00:02:45,600 --> 00:02:48,720
post-traitement,
donc je lâchais les objets,

48
00:02:48,720 --> 00:02:52,080
donc on a essayé de trouver des solutions
aussi ensemble pour la conduite.

49
00:02:52,720 --> 00:02:55,160
Voilà, on a essayé plein de choses
et c'est vrai

50
00:02:55,160 --> 00:02:59,160
que les regards de différents aidants,
la famille et mon compagnon,

51
00:02:59,440 --> 00:03:02,600
m'ont permis en tout cas
d'avoir une meilleure qualité de vie.

52
00:03:02,600 --> 00:03:05,840
Les aidants sont vraiment des piliers tout
au long du parcours de soins du patient.

53
00:03:05,840 --> 00:03:09,840
Ils interviennent auprès du patient
à la fois comme un soutien moral.

54
00:03:10,000 --> 00:03:11,960
Ils sont aussi en appui
dans le cadre des démarches

55
00:03:11,960 --> 00:03:14,040
du quotidien,
des démarches administratives,

56
00:03:14,040 --> 00:03:16,680
et puis également dans le cadre
de la coordination des soins.

57
00:03:16,680 --> 00:03:18,680
Il faut savoir que les aidants cancer

58
00:03:18,680 --> 00:03:21,120
pour un tiers d'entre eux,
ne se reconnaissent pas comme tel.

59
00:03:21,120 --> 00:03:23,000
Il faut aussi comprendre
que le parcours des aidants

60
00:03:23,000 --> 00:03:25,880
cancer est assez spécifique,
puisqu'il est très fragmenté

61
00:03:25,880 --> 00:03:29,200
et il peut nécessiter
assez rapidement, dans l'urgence,

62
00:03:29,200 --> 00:03:31,560
une implication
très très importante de l'aidant,

63
00:03:31,560 --> 00:03:35,120
sans qu'il ait la possibilité
d'anticiper et de s'organiser à l'avance,

64
00:03:35,160 --> 00:03:39,840
ce qui rend ce rôle d’aidant
particulièrement intense et difficile.

65
00:03:40,120 --> 00:03:43,920
Face à ces enjeux, et afin de soutenir
et accompagner au mieux les aidants,

66
00:03:44,280 --> 00:03:48,400
l'INCa a mis en place l'Observatoire
des aidants, qui regroupe l'ensemble

67
00:03:48,400 --> 00:03:50,400
des parties prenantes du champ
de l’aidance,

68
00:03:50,400 --> 00:03:54,320
afin de co-construire une feuille de route
qui réponde le mieux aux besoins

69
00:03:54,320 --> 00:03:55,800
et aux enjeux des aidants cancer.

70
00:04:00,800 --> 00:04:03,040
J'ai rencontré le chirurgien

71
00:04:03,040 --> 00:04:04,320
qui devait s'occuper de moi.

72
00:04:04,320 --> 00:04:07,400
Il m'a présenté plusieurs options et
il m'a proposé

73
00:04:07,400 --> 00:04:09,400
la reconstruction par DIEP (procédure de reconstruction mammaire par lambeau).

74
00:04:09,400 --> 00:04:10,320
C'était un peu difficile

75
00:04:10,320 --> 00:04:14,200
parce que les tissus étaient déjà
beaucoup abîmés par la radiothérapie.

76
00:04:14,200 --> 00:04:16,120
Mais encore une fois, j'ai été

77
00:04:16,120 --> 00:04:18,880
bien encadrée
par le personnel soignant,

78
00:04:18,880 --> 00:04:22,920
parce que j'ai eu une longue hospitalisation et je suis finalement

79
00:04:23,160 --> 00:04:26,840
devenue leur patiente préférée,
puisqu’ils venaient régulièrement me voir

80
00:04:26,840 --> 00:04:27,480
dans ma chambre

81
00:04:27,480 --> 00:04:31,560
pour me motiver, pour me remonter le moral ou me rassurer que tout allait bien

82
00:04:31,920 --> 00:04:35,840
et que l'opération en elle-même s'était
très bien passée et que maintenant, voilà,

83
00:04:35,840 --> 00:04:39,800
c'était juste le suivi avant de me laisser
rentrer chez moi.

84
00:04:39,960 --> 00:04:43,440
Le traitement des cancers
peut parfois nécessiter le retrait

85
00:04:43,440 --> 00:04:47,240
partiel ou total d'une
région anatomique du corps du patient.

86
00:04:47,240 --> 00:04:49,320
Et dans ce cadre-là,
il peut être nécessaire

87
00:04:49,320 --> 00:04:52,320
d'envisager par la suite
une reconstruction chirurgicale.

88
00:04:52,320 --> 00:04:55,320
Cette chirurgie reconstructrice

89
00:04:55,520 --> 00:04:58,200
est une étape importante
du parcours de soins du patient.

90
00:04:58,200 --> 00:05:02,520
Elle peut lui permettre de se réapproprier
une partie de son corps,

91
00:05:02,520 --> 00:05:05,520
mais aussi de rétablir une fonction,
de réapprendre

92
00:05:05,560 --> 00:05:09,640
certains gestes de la vie quotidienne,
réapprendre à se déplacer par exemple.

93
00:05:09,640 --> 00:05:12,560
Et dans ce cadre-là,
l’INCa a souhaité tout d'abord

94
00:05:12,560 --> 00:05:15,920
réaliser un état des lieux de l’accès à la reconstruction, et l'idée,

95
00:05:15,920 --> 00:05:19,520
et notamment par la suite dans le cadre
de la deuxième feuille de route,

96
00:05:19,840 --> 00:05:23,400
de pouvoir travailler autour
d'un parcours d'accès à la reconstruction.

97
00:05:28,440 --> 00:05:30,960
Pour les séquelles, c'est vrai
qu'il y a eu une équipe

98
00:05:30,960 --> 00:05:33,160
pluridisciplinaire,
notamment auprès des douleurs.

99
00:05:33,160 --> 00:05:35,560
Un médecin de la douleur a pu
m'accompagner

100
00:05:35,560 --> 00:05:37,560
sur des douleurs résiduelles

101
00:05:37,680 --> 00:05:42,600
post-chimiothérapie,
avec l'accès à de nouvelles thérapies,

102
00:05:42,840 --> 00:05:47,480
notamment pour les douleurs,
avec plutôt une stimulation du nerf vague.

103
00:05:47,520 --> 00:05:50,280
Tous les jours, une demi-heure.

104
00:05:50,280 --> 00:05:53,760
Donc aujourd'hui,
on est à un an et demi de traitement,

105
00:05:53,800 --> 00:05:55,680
donc ça va beaucoup mieux
au niveau des douleurs.

106
00:05:55,680 --> 00:06:00,080
Et après il y a tout le côté
je dirais plus intime des séquelles

107
00:06:00,680 --> 00:06:04,080
où là je peux bénéficier effectivement
d'un accompagnement plus précis

108
00:06:04,080 --> 00:06:07,800
de la sphère intime avec de la photobiomodulation ou des injections

109
00:06:08,160 --> 00:06:09,360
d'acide hyaluronique.

110
00:06:09,360 --> 00:06:10,760
Cinq ans après le diagnostic

111
00:06:10,760 --> 00:06:14,280
d'un cancer, deux patients sur trois
déclarent souffrir de séquelles.

112
00:06:14,880 --> 00:06:17,520
Les séquelles peuvent se manifester
immédiatement

113
00:06:17,520 --> 00:06:20,560
au cours du parcours, mais aussi
assez tardivement dans le parcours.

114
00:06:20,560 --> 00:06:22,960
Il faut comprendre
que les séquelles se définissent

115
00:06:22,960 --> 00:06:25,080
par le fait
qu'elles perdurent durablement,

116
00:06:25,080 --> 00:06:28,520
voire définitivement dans le temps, et
qu'elles affectent de manière importante

117
00:06:28,880 --> 00:06:32,200
la qualité de vie des patients
dans leurs différentes dimensions,

118
00:06:32,520 --> 00:06:36,720
à la fois physique, psychologique, sociale
ou socio-économique.

119
00:06:37,080 --> 00:06:40,440
C'est pour cela que la détection précoce,
la prise en soins,

120
00:06:40,440 --> 00:06:44,280
le plus rapidement possible et le suivi
des séquelles sont des enjeux importants.

121
00:06:49,720 --> 00:06:51,240
À la fin des traitements,

122
00:06:51,240 --> 00:06:54,440
il y a une certaine libération
de se dire : c’est derrière soi,

123
00:06:54,880 --> 00:06:57,880
mais il y a toujours un doute,
il y a toujours une peur de récidive.

124
00:06:58,200 --> 00:06:59,280
Moi, j'en ai eu deux, trois.

125
00:06:59,280 --> 00:07:01,240
Donc il y a toujours cette peur.

126
00:07:01,240 --> 00:07:04,560
La période de transition
entre la fin des traitements

127
00:07:04,560 --> 00:07:07,840
et le début de la phase de surveillance
et de suivi à plus long terme

128
00:07:07,840 --> 00:07:09,320
est vraiment une période charnière

129
00:07:09,320 --> 00:07:13,280
qui est souvent vécue par les patients
comme un moment de fragilité.

130
00:07:13,280 --> 00:07:16,560
Le dispositif de fin de traitement
a vraiment pour vocation de venir

131
00:07:16,880 --> 00:07:20,440
accompagner au mieux
cette période, renforcer et sécuriser

132
00:07:20,720 --> 00:07:24,440
cette phase du parcours de soins
en accompagnant au mieux le patient

133
00:07:24,440 --> 00:07:28,800
dans les différentes dimensions
physique, psychologique et sociale.

134
00:07:28,840 --> 00:07:32,880
Dans cette optique, l'Institut national
du cancer a travaillé à un référentiel

135
00:07:32,880 --> 00:07:34,400
qui vise à définir

136
00:07:34,400 --> 00:07:37,480
les modalités de mise en place
d'un dispositif de fin de traitement.

137
00:07:37,560 --> 00:07:39,280
C'est vraiment une première marche.

138
00:07:39,280 --> 00:07:40,200
L'idée par la suite

139
00:07:40,200 --> 00:07:44,320
est de pouvoir accompagner au mieux
le déploiement de ce dispositif.

140
00:07:49,560 --> 00:07:51,600
C'est un suivi très complet.

141
00:07:51,600 --> 00:07:54,840
Ce n'est pas simplement trois minutes
ou dix minutes.

142
00:07:55,120 --> 00:07:58,440
On se voit en général, donc
tous les quatre mois, au moins une heure,

143
00:07:58,560 --> 00:08:02,160
ce qui permet d'aborder très largement
la vie quotidienne,

144
00:08:02,440 --> 00:08:05,440
les difficultés éventuelles...
Ce suivi à long terme

145
00:08:05,600 --> 00:08:08,320
il englobe tous les aspects : des trucs

146
00:08:08,320 --> 00:08:12,040
d'une banalité folle comme “est-ce que vous avez encore de l'appétit ?”

147
00:08:12,120 --> 00:08:16,880
“est-ce que le traitement ne vous fait pas
trop de douleurs ?”, etc.

148
00:08:16,960 --> 00:08:19,520
Pour moi,
le suivi à long terme, c'est ça aussi.

149
00:08:19,520 --> 00:08:22,440
C'est prendre en compte l'individu

150
00:08:22,440 --> 00:08:23,640
dans sa totalité.

151
00:08:23,880 --> 00:08:27,400
à distance de la fin des traitements,
les personnes atteintes d'un cancer

152
00:08:27,400 --> 00:08:31,120
quoique guéries, peuvent avoir besoin
d'un accompagnement au long cours.

153
00:08:31,160 --> 00:08:34,160
Ce suivi à long terme
doit être personnalisé.

154
00:08:34,160 --> 00:08:37,080
Il dépend à la fois de l'âge du patient,

155
00:08:37,080 --> 00:08:39,600
du type de cancer
ou encore de sa localisation.

156
00:08:39,600 --> 00:08:42,880
Il doit être organisé
pour être le plus efficace possible,

157
00:08:42,880 --> 00:08:45,880
mais aussi pour être le moins contraignant
possible pour le patient

158
00:08:46,240 --> 00:08:47,960
et pour être non anxiogène.

159
00:08:47,960 --> 00:08:52,360
Ce suivi à long terme doit être pensé
avec le patient et pour le patient.