Présentation des activités du Registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHME)

Ces deux registres collaborent étroitement et mutualisent une partie importante de leurs tâches pour pouvoir constituer le Registre national des cancers de l'enfant, qui couvre la France métropolitaine et les DOM. Ils forment aussi le socle de la cohorte COHOPER qui inclut des données sur les traitements reçus et assure le suivi épidémiologique systématique des personnes ayant eu un cancer dans l'enfance. Ce suivi est basé sur les questionnaires remplis par les patients et par appariement au Système National des Données de Santé (données médico-administratives de l'assurance maladie et des hospitalisations). 

Sur 2014‐2021, le RNHE et le RNTSE ont enregistré en moyenne 2300 nouveaux cancers chez les enfants et adolescents de moins de 18 ans (environ 1800 chez les enfants de moins de 15 ans). Le taux par an d’incidence annuel standardisé est de 167 cas par million France entière. La survie globale à 5 ans a continué à s'améliorer, elle est de 83% sur la période 2000‐2016, tous cancers et tous âges confondus (l'estimation de la survie n'inclut pas encore les adolescents de 15 à 17 ans, dont l'enregistrement est plus récent). 

Les registres surveillent l’incidence des cancers dans les populations considérées « à risque » : enfants ayant subi des traitements ou des examens particuliers (antirétroviraux, radiothérapie, scanners...) ou habitant à proximité de centrales nucléaires, de lignes à haute tension, de routes à grande circulation, zones agricoles... Ils contribuent à l’investigation des clusters de cas de cancers.

Le RNHE et le RNTSE sont développés au sein de l’équipe INSERM Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent dirigée par J. Clavel (EPICEA, CRESS, UMR‐S1153) et sont le support de nombreux travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant (notamment environnement résidentiel, facteurs périnataux, mode de vie, facteurs génétiques). Les travaux sur la santé et la qualité de vie après un cancer de l'enfant commencent également à se développer à partir de la jeune cohorte COHOPER des personnes ayant eu un cancer depuis 2000.

Télécharger les projets de recherche du registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHME) :