La gouvernance du registre national des cancers

Le comité scientifique et éthique

Installé le 27 mars 2026, il est composé de membres indépendants nommés pour leur expertise. Il se réunit tous les 2 mois et veille à la cohérence de la stratégie scientifique du registre national des cancers. Il évalue les protocoles de recherche demandant un accès aux données, en amont des autorisations réglementaires. 

Ses principales missions sont : 

• de veiller à la cohérence de la stratégie scientifique portée dans le cadre du registre national des cancers ;
• de rendre un avis sur un rapport scientifique annuel du registre, avant sa présentation au conseil d'administration de l’Institut national du cancer ;
• d’évaluer et rendre des avis sur les protocoles soumis préalablement à l’accès aux données pour mettre en œuvre une recherche, une étude ou une évaluation dans le domaine de la cancérologie. 

Composition

Le comité scientifique et d’éthique (CSE) assure ses missions en toute indépendance par rapport à l’Institut national du cancer. 

Il compte 16 personnes désignées intuitu personae pour quatre ans, en fonction de leurs qualités personnelles et non en tant que représentants de l’institution qui les emploie, au regard de leur expertise scientifique et/ou de leurs domaines de compétence.

Les membres du comité sont des patients ou anciens patients, ou représentants du comité de démocratie sanitaire et ont été désignés par décision 2026-22 du 23 mars 2026.

Avis du comité

Le comité scientifique et d'éthique évalue tous les projets mobilisant les données, préalablement à leur soumission à l'avis du CESRESS et de la CNIL pour autorisation. 

Il peut rendre quatre types d’avis :

• avis favorable : le projet pourra alors être transmis au CESREES et à la CNIL ;
• avis favorable sous conditions : le projet ne nécessite pas de nouveau passage en séance. Une modification du protocole, suivie d’une validation par la présidence du CSE est suffisante ;
• avis favorable avec des réserves bloquantes : le projet nécessite des adaptations et doit repasser devant le comité scientifique et d'éthique ;
• avis défavorable : le projet est refusé.

Le comité des partenaires

C'est un lieu d'échanges qui accueille deux fois par an l’ensemble des parties prenantes du registre national des cancers. 

Il permet de faire un point d’étape sur les avancées des différents chantiers initiés, les prochaines actions, de répondre aux questions, de recueillir et d’échanger sur l’implication et les besoins de chacun.

Le comité des partenaires a pour missions de : 

• partager l’information relative à l’activité du RNC ainsi qu’aux enjeux liés à son fonctionnement ; 
• recueillir l’avis de ses membres sur la stratégie scientifique du registre ainsi que leur contribution aux thématiques de recherche, aux sujets d’études et aux appels à projets pouvant être conduits à partir des données du registre, et en suggérant des partenariats ou de nouvelles sources de données à inclure dans le registre national des cancers ; 
• concourir à la coordination entre les acteurs et à l’articulation des orientations stratégiques et opérationnelles relatives aux données de santé dans le domaine de la cancérologie ; 
• proposer la constitution de groupe de travail qu’il estime utile pour la bonne conduite de ses missions. 

Composition

Le comité des partenaires est composé de 22 acteurs extérieurs à l'Institut national du cancer.

Chaque organisme siège au sein du comité par l'intermédiaire de son représentant légal. Ce dernier désigne une personne chargée de le représenter en cas d'absence.

La présidence du comité des partenaires est assurée par la Présidente ou le Directeur général de l'INCa ou leur représentant.

Le comité de pilotage

Associant les directions d’administrations centrales, son objectif est de valider la feuille de route, de s’assurer que les moyens mis en œuvre sont en adéquation avec les besoins et les objectifs assignés.

Le comité de pilotage permet de suivre les avancées concrètes du déploiement du registre, de sa faisabilité et d’en ajuster, si nécessaire, les échéances et moyens associés.