Recours aux soins palliatifs hospitaliers des patients avec cancer de mauvais pronostic en France : étude nationale ReSPPAC
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Retrouvez toutes les informations du projet : contexte, objectifs, calendrier.
Contexte
Dans une population mondiale croissante et vieillissante, l'incidence du cancer est en constante augmentation. En 2018, 18,1 millions de nouveaux cas et 9,6 millions de décès par cancer sont survenus dans le monde. L'augmentation des cas entraîne un besoin croissant en traitements contre le cancer et en soins oncologiques de support pouvant inclure l'intervention d'équipes de soins palliatifs spécialisées, notamment en cas de cancer de mauvais pronostic. Les recommandations actuelles soulignent la pertinence d’un recours précoce dans cette situation. Les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les hôpitaux de jour sont les principales structures de soins palliatifs hospitaliers (SPH). En France, des secteurs de lits identifiés existent également. Ces structures se relaient tout au long du parcours de soins.
Certains déterminants sont décrits comme associés à un moindre recours aux soins palliatifs spécialisés. Ils peuvent être sociodémographiques (âge avancé, isolement social), socioéconomiques (faible niveau d'éducation, faible revenu, lieu de résidence rural), liés à la santé du patient (niveau élevé de comorbidités, hémopathies malignes), ou encore au système de santé (centre à faible activité). Les études sur le sujet connaissent plusieurs limites. Elles sont principalement basées sur des patients vivant aux États-Unis. Une seule étude nationale existe. Elles étudient la fréquence des recours mais rapportent rarement leur précocité. La littérature peine aussi à distinguer les facteurs spécifiques aux différents types de structures palliatives. Les analyses devraient mieux prendre en compte la précocité du recours, le type de structures étudiées, le risque de décès précoce limitant l’accès à ces équipes et les biais liés à l'utilisation de données agrégées. Enfin l’évolution constante de l’organisation des soins, notamment l'intégration progressive des soins palliatifs en cancérologie nécessite une mise à jour régulière des données.
Objectifs et critères d'évaluation
L’étude a pour objectif d’identifier les facteurs sociodémographiques, socio-économiques, cliniques et organisationnels de la fréquence et la précocité du recours aux soins palliatifs hospitaliers chez les patients atteints d'un cancer incident de mauvais pronostic en France.
Les critères d’évaluation sont :
- les fréquences (incidences cumulées) à 2 ans du recours aux soins palliatifs hospitaliers en dehors de lits spécialisés et en lits spécialisés, ainsi que les facteurs associés,
- les durées moyennes de suivi après un premier recours en dehors de lits spécialisés et en lits spécialisés, ainsi que les facteurs associés.
Méthodologie
Il s'agit d'une étude épidémiologique observationnelle longitudinale. Ce projet est basé sur des données du registre national des cancers de l'Institut national du cancer.
Population concernée
L’étude concerne les patients :
- avec un cancer incident (sans diagnostic de cancer de même localisation primitive dans les 5 ans précédant l’inclusion) en 2018,
- dont la localisation a une survie nette standardisée à 5 ans estimée ≤ 33%*,
- âgés de plus de 15 ans au moment du diagnostic,
- affiliés au régime général.
* sur la base des données nationales françaises 1989-2018 des registres des cancers
Données utilisées
Données du registre national des cancers de l'INCa
| Catégorie de données | Origines |
|---|---|
| Données de remboursements de l'Assurance maladie (CNAM), données des hôpitaux (PMSI) et causes médicales de décès | Système national des données de santé (SNDS) |
Calendrier de l'étude
| Dates de réalisation | 2023 - 2025 (3 ans) |
|---|---|
| Résultats disponibles | Etude en cours |
| Durée de conservation des données | 20 ans sur le registre national des cancers |
Informations administratives
| Contact Registre national des cancers | Institut national du cancer Contact : registrenational@institutcancer.fr |
|---|---|
| Equipes participantes | Université Aix-Marseille SESSTIM U1252 Equipe CANBIOS Institut National du Cancer CLCC Bordeaux INSERM U1219 |
| Cadre réglementaire | Délibération n° 2018-155 du 3 mai 2018 portant homologation de la méthodologie de référence relative aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre dans le cadre des recherches n'impliquant pas la personne humaine, des études et évaluations dans le domaine de la santé (MR-004) |
| Exercice des droits | Les personnes concernées peuvent exercer leurs droits d’accès, d’opposition, de rectification, de limitation et à l’effacement selon les modalités prévues sur : https://lesdonnees.e-cancer.fr/ ainsi qu’introduire une réclamation auprès de la CNIL. |
| Délégués à la protection des données | dpo@institutcancer.fr dpo@univ-amu.fr |
En savoir plus
- Télécharger l'avis du CSE-PDC : Avis du CSE-PDC sur le projet ReSPPAC
- Lien vers cette étude dans le répertoire public des projets du Health Data Hub
- Consulter les publications issues de ce projet : Janah A, et al. 2020