Caractéristiques et parcours de soins des patients avec un cancer bronchique ayant une mutation BRAF V600E ou cMET avec saut de l’exon 14 ou KRAS-G12C

Contexte

En France, le cancer bronchique primitif est le second cancer le plus fréquent chez l'homme et le troisième cancer le plus fréquent chez la femme, avec un total de 43 363 en 2018. Dans 70 à 75% des cas, le cancer du poumon est diagnostiqué à un stade avancé de la maladie (stade IIIb-IV). C'est un cancer de mauvais pronostic avec une survie à 5 ans entre 18 et 24% tous stades confondus, et estimé à seulement 3,8% au stade métastatique.

Cette étude va permettre de décrire la population BRAF V600E mutée, la population cMET mtuée avec saut de l'exon 14, et la population KRAS-G12C mutée dans le cancer du poumon, à partir du chainage entre les données moléculaires provenant des plateformes de génétique moléculaire des cancers et les données de la cohorte Cancer. Ces données de la cohorte Cancer sont constitutées à partir de données extraites des bases de l'Assurance maladie (SNDS) et présente sur le registre national des cancers de l'Institut national du cancer.

Objectifs et critères d'évaluation

L'objectif principal est de mieux connaître la maladie sur le plan de la surveillance épidémiologique et des parcours de soins de la population étudiée.

Les objectifs secondaires permettront de mieux estimer la valeur pronostique des mutations étudiées ainsi que d'observer les trajectoires de patients et les pratiques actuelles de testing pour les améliorer.

Méthodologie

Cette étude est une étude observationnelle descriptive, longitudinale, rétrospective réalisée à partir des bases de données médico-administratives françaises et des plateformes de génétique moléculaire en France.

Population concernée

L'étude concerne l'ensemble des patients diagnostiqués en France depuis 2016 d'un cancer du poumon primitif et ayant au moins une des mutations génétiques suivantes : BRAF V600E, cMET saut de l'exon 14 ou  KRAS-G12C ainsi qu'une population témoin de patients présentant un cancer du poumon primitif testés négativement aux mutations d'intérêt.

Données utilisées

Les données utilisées pour ce projet sont issues du registre national des cacners et des entrepôts de données de santé constitués par des établissements de santé, contenant des données de génétique moléculaire.

Données du registre national des cancers de l'INCa

Catégorie de donnéesOrigines
Données de l'Assurance maladie, données des hôpitaux et causes médicales de décèsSNDS : Système national des données de santé

Données extérieures au registre national des cancers de l'INCa

Catégorie de donnéesOrigines
Analyses génétiques de la tumeurLes établissements de santé constituant des plateformes de génétique moléculaire

Description de l'appariement

Le chainage entre les bases du SNDS et celles de plateformes de biologie moléculaire se fera de façon probabiliste en considérant les principales caractéristiques des personnes (sexe, mois et année de naissance, commune de résidence disponible), le type de cancer et le lieu d'origine du prélèvement et la date de prélèvement (notamment mois et année), l'année du diagnostic et éventuellement leur consommation de soins (lieu, mois et année de prélèvement).

Calendrier de l'étude

Dates de réalisation24 mois
Résultats disponiblesEtude en cours
Durée de conservation des donnéesBase active : durée de l'étude (2 ans à compter de l'obtention de l'autorisation CNIL)
Archivage intermédiaire : 5 ans à l'issue de la fin de l'étude

Informations administratives et juridiques

Contact INCaInstitut national du cancer
Contact : registrenational@institutcancer.fr
Equipes participantesInstitut national du cancer
Département des données et évaluation en santé
Direction de l'observation, des sciences des données et de l'évaluation
Rôle dans le projet : co-responsable de traitement et responsable de mise en œuvre

Novartis
Départements affaires médicales
France Novartis Pharma SAS
Rôle dans le projet : co-responsable de traitement

Filière IA et Cancer - Coordinateur du projet
Cadre réglementaireAutorisation CNIL pour le projet BACK_GAMMON
Base légale du traitementIntérêt légitime des responsables de traitement (article 6,1,f du RGPD) et à des fins de recherche scientifique (article 9,2,j du RGPD)
Exercice des droitsLes personnes concernées peuvent exercer leurs droits d'accès, de limitation, de rectification, d'opposition et à l'effacement de leurs données selon les modalités prévues sur https://lesdonnees.e-cancer.fr ainsi qu'introduire une réclamation auprès de la CNIL.
Délégués à la protection des donnéesINCa : dpo@institutcancer.fr
Novartis : global.privacy_office@novartis.com

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