Épidémiologie des cancers des enfants, adolescents et adultes jeunes - Utilisation de la Plateforme de données en cancérologie

Contexte

En France, la surveillance des cancers de l’enfant et de l’adolescent de moins de 18 ans est assurée par le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE). Jusqu’à 2011, le RNCE couvrait la population de moins de 15 ans résidant en France métropolitaine. En 2011, dans le cadre du Plan cancer 2, l’enregistrement initialement limité aux moins de 15 ans a été étendu aux adolescents de 15-17 ans, pour lesquels la prise en charge en pédiatrie est recommandée. Comme attendu d’après notre étude pilote, l’exhaustivité sur cette tranche d’âge 15-17 ans est encore insuffisante, de l'ordre de 85% sur la période 2011-2014. Depuis 2011, le Registre s’est également étendu aux départements d’Outre-Mer. 

Il apparaît aujourd'hui nécessaire de disposer de données épidémiologiques pour l'ensemble des adolescents et jeunes adultes (AJA), à savoir toute la tranche d’âge 15-24 ans, dont les cancers présentent des spécificités cliniques, épidémiologiques et thérapeutiques, et pour lesquels des structures de prise en charge spécifiques ont été mises en place. 

Les données épidémiologiques actuelles de répartition par cancer, d’incidence et de survie des 15-24 ans sont basées sur les données des registres généraux et spécialisés du réseau Francim. Leur couverture d'environ 20% du territoire national limite les possibilités d'analyse pour ces cancers rares (environ 500 cas par an, 10 à 50 par registre). Les données sur la prise en charge de ces cancers n’existent pas en routine et nécessitent un recueil particulier dans le cadre d’études « haute résolution » spécifiques. 

Objectifs et critères d'évaluation

Objectif principal

Apporter des connaissances sur l'épidémiologie des cancers de 15-24 ans à partir du registre national des cancers de l'Institut national du cancer : répartition des cas par type de cancer, incidence et survie globale et par catégorie, trajectoires de soins, évaluation des estimations produites et amélioration des indicateurs.

Objectif secondaire

Aider le RNCE à améliorer l'exhaustivité des cas de la tranche d'âge 15-17 ans.

Méthodologie

Le projet AJA-PDC est une étude épidémiologique observationnelle s'appuyant sur des données de vie réelle, par appariement des données du Registre national des cancers de l'enfant et du registre national des cancers de l'INCa.

Population concernée

L'étude concerne les personnes ayant eu un premier diagnostic de cancer dans la période 2010-2019 avant l'âge de 25 ans. L'utilisation du registre national des cancers permet de cibler environ 2 200 cas par an chez les 15-24 ans, soir plus de 20 000 cas sur la période 2010-2019.

Données utilisées

Donnée du registre national des cancers de l'INCa

Données extérieures au registre national des cancers de l'INCa

Descriptions de l'appariemment

L’identité des personnes étant inconnue dans le cadre de cette étude, l’appariement entre Le RNCE et la PDC se fera en considérant les principales caractéristiques des personnes (sexe, mois et année de naissance, commune de résidence), l’année du diagnostic et éventuellement leur consommation de soins (lieu, mois et année), voire la date de décès (mois et année). 

Calendrier de l'étude

Informations administratives et juridiques

En savoir plus

• Avis du CSE-PDC : Avis CSE-PDC - AJA-PDC
• Consulter cette étude dans le répertoire public des projets du Health Data Hub