Organisation du dispositif national d’oncogénétique

Organisation

En 2022, le dispositif national d’oncogénétique s’organisait autour de 143 sites de consultation se répartissant dans 103 villes sur l’ensemble du territoire (France métropolitaine et départements d’outre mer). Il se compose, par ailleurs, de 26 laboratoires académiques, identifiés par l'Institut, en charge de la réalisation des tests génétiques prescrits par les consultations. Cette structuration, adossant des laboratoires aux consultations d’oncogénétique, a pour objectif d’identifier les personnes prédisposées héréditairement au cancer, qu’il s’agisse de personnes malades (cas index) ou de membres non malades de leur famille (apparentés).

Consultations d’oncogénétique

Carte de France des différents sites de consultations d’oncogénétique (2025)

Laboratoires d’oncogénétique

Carte de France des laboratoires d’oncogénétique (2020)

En pratique

Dans la mesure du possible, la première consultation d'oncogénétique s'adresse plus particulièrement à un patient ayant développé un cancer et présentant des signes cliniques évocateurs d'une prédisposition génétique. Au sein d'une famille chez laquelle une prédisposition génétique est pressentie, il s'agit en effet de la personne qui présente la plus forte probabilité d'être porteuse de l'altération génétique constitutionnelle en cause. On parle alors de cas index.

La première consultation d'oncogénétique consiste ainsi à recueillir les informations médicales du patient, à reconstituer son histoire personnelle et familiale et à construire l'arbre généalogique de la famille. Au regard de l'ensemble de ces informations, le risque potentiel de cancer du patient est évalué et un test génétique est éventuellement prescrit. Celui-ci est mis en œuvre à partir d'une simple prise de sang dans l'un des 26 laboratoires académiques du dispositif national d'oncogénétique. Aujourd'hui, certains laboratoires privés réalisent également des tests en génétique constitutionnelle.

Si une altération génétique constitutionnelle est identifiée, elle est responsable d'une augmentation du risque de développer un cancer. Dans ce cas, la mise en œuvre d'un test génétique peut être proposée aux autres membres de la famille (apparentés) afin de déterminer s'ils sont porteurs ou non de cette même altération génétique. L'analyse est alors plus simple et plus rapide à réaliser puisqu'elle cible spécifiquement la mutation mise en évidence chez le cas index.

À l’inverse, le diagnostic de prédisposition génétique ne peut totalement être exclu si aucune altération génétique constitutionnelle n'est identifiée. Il se peut, en effet, que la mutation en cause n'ait pu être détectée par les techniques actuelles de génétique constitutionnelle ou bien qu'elle ne soit pas encore connue ou répertoriée comme prédisposant à la survenue du cancer. Dans une telle situation, si le risque potentiel de cancer (estimé lors de la première consultation d'oncogénétique) est faible, le bilan est alors rassurant. En revanche, si les antécédents personnels et familiaux sont nombreux, une surveillance adaptée pourra alors être conseillée et une nouvelle recherche engagée chez un autre membre de la famille.

Parcours global des cas index et apparentés en oncogénétique

Données d'activité

La synthèse nationale de l’activité d’oncogénétique, élaborée chaque année à partir des données d’activité transmises par l’ensemble des structures soutenues, constitue un état des lieux détaillé de l’activité des consultations et des laboratoires. Elle permet de dégager les points forts et les axes d’amélioration du dispositif national d’oncogénétique et de mettre en œuvre des actions visant à optimiser son fonctionnement.

Tous les deux ans, l'activité des programmes de suivi est ajoutée à cette synthèse.

L’objectif des actions portées par l’Institut national du cancer, en association avec la DGOS (Direction générale de l’offre de soins, ministère des Solidarités et de la Santé), est d’identifier toutes les personnes présentant un risque héréditaire de cancer en France et de leur garantir ensuite un suivi personnalisé et multidisciplinaire.

Principaux indicateurs du dispositif national d’oncogénétique en 2018, 2019, 2020 et 2022

Changement des modalités de recueil des données entre 2020 et 2022

*ND : données non disponibles

Oncogénétique en 2022 - Consultations en 2022, programmes de suivi en 2021 et 2022

Download (PDF - 10 MB)  Download ADONCOG25_Rapport oncogénétique 2022 (PDF - 10 MB)

Oncogénétique en 2020 - Consultations & laboratoires, suivi en 2019 et 2020

Download (PDF - 6 MB)  Download Oncogénétique en 2020 - Consultations & laboratoires, suivi en 2019 et 2020 (PDF - 6 MB)

Oncogénétique en 2019 - Consultations, laboratoires

Download (PDF - 3 MB)  Download Oncogénétique en 2019 - Consultations, laboratoires et suivi (PDF - 3 MB)

Oncogénétique en 2018 - Consultations, laboratoires et suivi (2017 et 2018)

Download (PDF - 3 MB)  Download Oncogénétique en 2018 - Consultations, laboratoires et suivi (2017 et 2018) (PDF - 3 MB)