Profils des aidants en cancérologie

Le rôle de l'entourage peut donc être déterminant dans la lutte contre la maladie, mais tous les proches n'accompagnent pas de la même manière ni avec la même intensité : certains sont qualifiés de proches aidants quand ils accompagnent fréquemment et intensément la personne malade dans les tâches de la vie quotidienne et la gestion de son parcours de soins.

Qui sont les proches aidants en France ?

En 2021, 9,3 millions de personnes en France ont déclaré apporter une aide régulière à une personne en situation de handicap ou de perte d'autonomie, vivant dans le même logement ou ailleurs. Ce chiffre comprend 8 millions d'adultes et 0,5 million de mineurs âgés de 5 ans ou plus, soit en moyenne 14,8 % des personnes âgées de 5 ans ou plus (Etude DREES de 2023).

Selon le Baromètre des proches aidants « cancer » réalisé par BVA en 2024, 13 % des Français déclaraient être proches aidants d'une personne atteinte de cancer, à des degrés d'intensité variables. Parmi eux, 54 % étaient des femmes.

Une étude de l'Observatoire sociétal des cancers publiée en 2015 estimait également qu'environ 1 Français sur 10 aidait un proche atteint de cancer au moment de l'enquête. Elle indiquait par ailleurs que 38 % des Français avaient été aidants d'une personne atteinte de cancer au cours des cinq années précédant l'enquête (Ligue nationale contre le cancer, 2015).

Ces estimations varient selon les populations étudiées et la définition retenue pour qualifier une personne d'aidante. Elles montrent néanmoins l'importance de l'entourage dans l'accompagnement des personnes atteintes de cancer.

Quelles sont les caractéristiques du parcours des aidants en cancérologie ?

Le parcours d'aidance en cancérologie peut être irrégulier. Les étapes du parcours de soins peuvent s’enchainer de façon plus ou moins rapide, entrainant un parcours fragmenté constitué de phases d’aidance et d’inter-aidance. Ce phénomène peut avoir des conséquences délétères sur la vie professionnelle de l’aidant.

Cette situation peut être particulièrement complexe lorsque le cancer est de mauvais pronostic. Le proche aidant bascule brutalement, avec la personne malade, dans l’univers du cancer à un stade avancé et potentiellement rapidement dans les dernières phases de vie. Cette situation complique considérablement la gestion de la vie personnelle et professionnelle de la personne aidante.

A noter que les proches aidants de personnes atteintes de cancer sont, en moyenne, plus jeunes que l'ensemble des aidants. 60 % des aidants « cancer » ont moins de 50 ans, contre 49 % parmi l'ensemble des aidants (Baromètre des proches aidants « cancer », BVA, 2024 ; BVA pour la Fondation APRIL, 2022). Ainsi, ils sont plus susceptibles d'être en emploi au moment où ils accompagnent leur proche. Les conséquences professionnelles de l'aidance, liées notamment à la temporalité fragmentée du parcours peuvent se manifester de façon plus fréquente pour cette catégorie d’aidants.

Les jeunes aidants, une population spécifique

Parmi les proches aidants de personnes atteintes de cancer, les jeunes constituent une population spécifique et particulièrement difficile à identifier. On parle de jeunes aidants pour les enfants et les adolescents qui accompagnent un proche, et de jeunes adultes aidants pour les personnes âgées de 18 à 25 ans.

L'étude de la Ligue contre le cancer publiée en 2015 estimait que 12 % des proches aidants de personnes atteintes de cancer avaient entre 16 et 24 ans.

Comme les autres jeunes aidants, ceux qui accompagnent un proche atteint de cancer peuvent être fortement impliqués dans leur rôle, avec des conséquences importantes sur leur vie quotidienne, sociale ou scolaire, étudiante et professionnelle.

Les parents-aidants d'enfants ou d'adolescents jeunes adultes atteints de cancer : un cas particulier

Les parents d’enfants et d’adolescents-jeunes adultes (AJA) atteints de cancer décrivent une situation difficile dès le moment de l’annonce du cancer. Les parents sont déstabilisés par la situation inédite ce qui crée une vulnérabilité nouvelle et profonde » (Adolescents et jeunes adultes – AJA – atteints de cancer : les modifications des liens familiaux). 

Dans ce contexte, les parents ont tendance à s’isoler socialement d’autant plus qu’ils doivent assurer une présence quasi constante à l’hôpital et au domicile (Aboab, 2018). La famille entière, en particulier les frères et sœurs, se trouve dès lors déstabilisée du fait de l’irruption de la maladie et du rythme imposé par les traitements. 

L'enquête BVA pour l’INCa auprès de professionnels de l’oncopédiatrie et de parents d’enfants malades a aussi documenté l’expérience des parents face à la maladie de leur enfant : ils ont tendance à « mettre leur vie entre parenthèse » pendant le parcours de soins, avec un quotidien qui est bouleversé et réorganisé autour de l’enfant malade au détriment de l’environnement social et familial du parent-aidant. 

Quel est le rôle des proches aidants en cancérologie ?

Les proches aidants de personnes atteintes de cancer ont de nombreux points communs avec les autres aidants. Le Baromètre des proches aidants « cancer » montre notamment que :

• 68 % apportent une aide conséquente à leur proche atteint de cancer. Parmi eux, 37 % apportent un soutien intensif, correspondant à plus de 3 heures par jour ou à plus de 7 heures par semaine en plusieurs fois ; 
• 74 % apportent un soutien moral ; 
• 71 % apportent une aide dans la vie quotidienne ; 
• 67 % s’occupent de la surveillance de la personne malade à domicile et à l'organisation de son parcours de soins. 

Les proches aidants peuvent donc assurer plusieurs missions simultanément. Pour certains, cela peut représenter une charge importante, parfois vécue comme « un travail à plein temps ».

La charge ressentie par les aidants de personnes atteintes de cancer est comparable à celle ressentie par les autres aidants, notamment ceux qui accompagnent une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Pour aller plus loin

• Baromètre des proches aidants "cancer" réalisé par BVA
• Etude BVA sur les parents-aidants
• 5e rapport de l'Observatoire sociétal des cancers, La Ligue contre le cancer
• Sondage BVA « Les aidants et le cancer : paroles d’aidés sur leurs aidants pour la Fondation Arc »
• Baromètre proches accompagnants en cancérologie, Cancer contribution, 2022