Aidants en cancérologie : l'Observatoire des aidants publie son plan d'actions 2026-2030
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CHRU de Tours ©Rebecca Topakian/Mirage Collectif
Porté par l'Institut national du cancer dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, l'Observatoire des aidants vient de valider, après un an de travail collectif, son plan d'actions 2026-2030. Ce plan, désormais intégré à la feuille de route 2026-2030 de l'Institut fixe un cap clair : mieux reconnaître les proches aidants et faciliter leur accès aux droits et aux dispositifs de soutien.
« Les proches aidants jouent un rôle central dans l’accompagnement des personnes atteintes de cancer. Avec ce plan d’actions, l’Institut national du cancer réaffirme sa volonté de faire des proches aidants des acteurs reconnus et pleinement intégrés dans le parcours de soins en cancérologie. »
– Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut national du cancer.
Une démarche engagée depuis 2024
Le projet de l’Institut national du cancer vis-à-vis des aidants s'inscrit dans la continuité du Plan cancer 2014-2019 et de l'action II-10 de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030, "soutenir les aidants pour préserver leur santé et leur qualité de vie". C'est dans ce cadre qu'a été créé, en novembre 2024, l'Observatoire des aidants. Il réunit l'ensemble des acteurs du champ de l'aidance.
Cette instance d’échanges et de débat a permis d’établir des constats partagés, notamment à l’occasion de la restitution du baromètre des proches aidants "cancer" réalisé avec BVA :
- malgré un engagement quotidien fort, 37 % des aidants ne se reconnaissent pas dans ce rôle auprès de leur proche malade, ce qui constitue un frein à leur recours aux dispositifs de soutien existants ;
- par ailleurs, ils accèdent globalement peu aux solutions dont ils ont besoin pour faire face aux difficultés rencontrées. Cette situation s’explique par plusieurs facteurs : un repérage et une orientation des aidants encore insuffisants, en partie liés à un manque de formation des professionnels ; une évaluation incomplète de leurs besoins d’accompagnement ; un accès parfois limité à l’information sur les offres de soutien disponibles ; ainsi qu’une couverture inégale des dispositifs, qui ne bénéficient pas toujours aux aidants en cancérologie.
Ces données ont permis d’identifier les trois priorités qui structurent le plan d'actions 2026-2030 de l’Observatoire des aidants.
Un plan co-construit avec les acteurs de terrain
Pour transformer ces priorités en actions concrètes, trois groupes de travail ont été constitués, associant les membres de l'Observatoire et des professionnels directement en contact avec les proches aidants, à l'échelle nationale comme locale. Ils ont coconstruit le plan d'actions 2026-2030, structuré autour de trois axes :
- Mieux reconnaitre et orienter les aidants, en développant des actions de sensibilisation, en renforçant la formation des professionnels et en structurant des parcours dédiés ;
- Améliorer l’accès des aidants aux dispositifs de soutien et aux droits, via le développement de solutions adaptées de répit, l’identification de nouveaux relais de proximité et le renforcement d’actions de conciliation professionnelle / scolaire / universitaire ;
- Intégrer les aidants dans la construction d’un guichet unique numérique, en développant les pages dédiées à l’aidance sur le site internet de l’Institut et en établissant une cartographie des ressources locales disponibles.
Une validation partagée par l'ensemble des parties prenantes
Le plan d’actions issu de ces travaux a ensuite été amendé et validé par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), qui pilote la stratégie nationale "Agir pour les aidants 2023-2027", garantissant sa cohérence avec les politiques publiques transversales en faveur des aidants. La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) a également été consultée, notamment sur les actions relatives à la formation des professionnels de santé.
Le 8 décembre 2025, lors de la deuxième réunion plénière de l'Observatoire, l'ensemble des membres a officiellement approuvé ce plan d'actions élaboré sur 5 ans, désormais intégré à la feuille de route 2026-2030 de l'Institut national du cancer.
Une démarche au cœur de la démocratie sanitaire
Ce travail collectif illustre la conception renouvelée de la démocratie sanitaire portée par l'Institut à travers cette feuille de route, et notamment ses "10 engagements pour renforcer la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches". L'un d'eux vise précisément à animer l'Observatoire des aidants, afin de prévenir leur isolement social et de limiter la dégradation de leur état de santé et de leur qualité de vie.
Huit associations de personnes malades et de proches aidants sont en effet membres de l’Observatoire :
- Ligue nationale contre le cancer
- Cancer contribution
- Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer et de leucémies (UNAPECLE)
- Patients en réseau
- Association française des aidants
- Collectif Je t’Aide
- Association Jeunes Aidants Ensemble (JADE)
- Union nationale des associations familiales (UNAF)
Des ressources pour les aidants, dès aujourd'hui
En complément de ce plan d'actions, l'Institut national du cancer met à disposition des proches aidants et des professionnels une rubrique dédiée sur cancer.fr, ainsi que le guide "Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer", pour des repères concrets tout au long de la maladie.
Avec la mise en œuvre du plan d’actions 2026-2030, l’Institut national du cancer souhaite une meilleure reconnaissance des aidants, afin de non seulement renforcer leur accompagnement et leur accès aux droits, mais surtout améliorer durablement leur qualité de vie.
Ce plan s’inscrit en articulation avec les stratégies nationales existantes, notamment la stratégie "Agir pour les aidants 2023-2027" portée par la Direction générale de la cohésion sociale, et de ses actions déployées à l’échelle nationale.